Kategorie: Elternstimmen

Unsere Tochter Ayla wurde mit dem Beckwith-Wiedemann-Syndrom geboren. Sie kam viel zu früh auf die Welt, in der 27. Schwangerschaftswoche, und wog lediglich 1100 Gramm. Insgesamt sieben Monate musste Ayla im Krankenhaus bleiben. Wegen ihrer vergrößerten Zunge konnte sie weder gestillt werden, noch klappte das Trinken aus der Flasche. Ayla wurde fast ausschließlich über eine Nasensonde ernährt.

Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus wird Ayla beim Therapeutenteam unter anderem von einer Castillo-Morales-Therapeutin behandelt. Die Therapeutin half uns, die richtige Flasche mit dem perfekten Sauger für Ayla zu finden. Und tatsächlich: Es funktionierte! Ayla konnte endlich trinken und die Nasensonde wurde überflüssig. Was für ein Fortschritt!

Mitte 2019 wurde Aylas Zunge operativ verkleinert. Dank der Castillo-Morales-Therapie kann Ayla inzwischen auch feste Nahrung zu sich nehmen. Sie sitzt mit uns am Familientisch und wir essen gemeinsam, ohne zuvor alles pürieren zu müssen. Ayla liebt es zu essen. Dafür und für alles andere sind wir unglaublich dankbar.

Mila ist fast vier Jahre alt und seit zwei Jahren kommen wir regelmäßig zu Frau Milius vom Therapeutenteam Blankenese. In der Kita haben wir damals darauf bestanden, neben der interdisziplinären Frühförderung mit Heilpädagogik und Physiotherapie, die Therapie bei Frau Milius fortzuführen – auch wenn das zum Teil für heikle Diskussionen gesorgt hat. Es war genau die richtige Entscheidung für uns und für unsere Tochter – Mila hat unglaubliche Fortschritte gemacht!

Mila ist aufgrund ihrer DNM1-Genmutation global entwicklungsverzögert und muskelhypoton. Zum Zeitpunkt der ersten Therapieeinheit konnte sie frei sitzen und sich auch selbst in diese Position bringen. Sie konnte nicht krabbeln, ihre Hände nicht bewusst zum Spielen einsetzen und sie hatte Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken. Dank Frau Milius hat Mila innerhalb weniger Monate kauen und schlucken gelernt und sie isst inzwischen liebend gerne fast alles, was wir ihr anbieten. Ihr Essen müssen wir schon lange nicht mehr pürieren. Außerdem hat Mila nach wenige Wochen das Krabbeln entdeckt und ein Jahr später konnte sie sogar frei laufen – entgegen ihrer Prognose. Ihre Hände sind nach wie vor empfindlich, doch auch hier im Bereich der Handmotorik sind die Fortschritte, die sie gemacht hat, immens. Sie spielt mit einfachem Spielzeug und kann allein Fingerfood essen.

Ergänzend zur Therapie haben wir von Frau Milius im letzten Jahr eine umfassende Hilfsmittelberatung erhalten und wir können jederzeit mit Fragen, neuen Ideen oder Vorschlägen zu ihr kommen. Viele Hilfsmittel sind in der Praxis vorhanden und können ausprobiert oder sogar ausgeliehen werden.
Der Ideenreichtum aller Mitarbeiter, die wir bisher kennengelernt haben, und die Vielzahl an therapeutischem Spielzeug, Hilfsmitteln, Alltagsgegenständen wie verschiedene Trinkbecher oder -flaschen, sind riesig.

Neben den eigentlichen Therapiestunden ist Frau Milius außerdem immer bereit an Beratungsterminen, zum Beispiel Beratungen zur unterstützten Kommunikation, teilzunehmen und sich mit anderen Therapeuten auszutauschen, damit alle zusammenarbeiten.

Wir sind sehr froh, dass wir uns vor zwei Jahren über die Kita hinweggesetzt haben, und die Therapie fortgeführt haben.

Max wurde in der 31. Schwangerschaftswoche geboren. Ein Routinecheck hatte ergeben: Max bekam nicht genug Sauerstoff, die Herztöne waren schon schwach. Bei einem Ultraschall kurz nach der Geburt entdeckten die Ärzte Zysten in seinem Hirngewebe – sie diagnostizierten das PVL-Syndrom (Periventrikuläre Leukomalazie).

Kinder, die am PVL-Syndrom leiden, entwickeln bald nach der Geburt motorische und kognitive Behinderungen. Welche genau das sein werden, kann am Anfang niemand sagen. Max hat eine Cerebralparese. Seine Beine sind steif, ohne Hilfsmittel kann er nicht stehen.

Mit rund acht Monaten erkrankte Max außerdem am West-Syndrom, einer Säuglings-Epilepsie. Auch hier eine große Ungewissheit: Wird Max auf die Therapien ansprechen, wird er weiterhin krampfen oder bleibt er frei von Anfällen?

Im Therapeutenteam Blankenese arbeiten mehrere Spezialisten mit Max. Er bekommt Bobath- und Vojta-Behandlungen. Außerdem hat die Praxisleitung sein Hilfsmittelmanagement übernommen und steht uns auch beim Thema Ernährung zur Seite, denn Max hatte lange Zeit Probleme beim Kauen und Schlucken. Alle diese unterschiedlichen Therapien greifen ineinander, ergänzen sich, die Therapeutinnen tauschen sich aus und teilen mit uns ihre Beobachtungen und Einschätzungen. Sehr oft gibt es auch Trost.

Für uns Eltern ist die größte Erleichterung überhaupt: Max wird als Mensch mit all seinen Defiziten aber auch Stärken gesehen und es gibt eine Vorstellung davon, wo es für Max hingehen soll – und hingehen kann.

Marie ist fünf und leidet an einer genetischen Erkrankung der Nerven mit neuromuskulärer Symptomatik und fortschreitendem Verlauf. Ihre Muskulatur ist sehr schwach. Sie trägt Unterschenkel-Fußorthesen und sitzt im Rollstuhl.

Marie war etwa eineinhalb Jahre alt, als wir – noch vor der Diagnose – das erste Mal in die Praxis zu Frau Milius kamen. Seitdem sind wir glücklich über die tolle Expertise, die Unterstützung, die Anregungen und Tipps, die wir für Marie und unseren Alltag bekommen. Vor allem, wenn man sich selber nicht gut auskennt, ist es eine große Erleichterung, so engagiert betreut zu werden. Marie trainiert in den Therapiesitzungen fleißig ihre Muskulatur und hat Spaß an dem riesigen Angebot und den vielen verschiedenen Möglichkeiten. Sie bekommt klassische Physiotherapie und Vojta, zeitweise Atemtherapie und sie trainiert mit dem Galileo. Das Team ist hochprofessionell und die Übungen werden individuell auf Marie zugeschnitten. Macht sie einen Entwicklungsschritt, wird ihre Therapie den aktuellen Bedürfnissen angepasst.

Wir schätzen diese Unterstützung und Begleitung sehr!

Bei unserer inzwischen siebenjährigen Tochter wurde mit 14 Monaten die Diagnose Muskeldystrophie gestellt. Bislang gibt es keine Heilung und keine Medikamente für diese fortschreitende Erkrankung. Damit unsere Tochter so mobil wie möglich bleibt, ist regelmäßige Physiotherapie das Allerwichtigste.

Kurz nach der Diagnose bekamen wir den Kontakt zum Therapeutenteam in Blankenese. Trotz der weiten Anfahrt kommen wir regelmäßig. Während der Kitazeit kam sogar ein Physiotherapeut zu Ava in die Kita, um ihre Übungen in den Alltag einzubinden.

Frau Milius und ihr Team haben jahrelange Erfahrung mit unterschiedlichen, oft seltenen Diagnosen bei Kindern, sodass wir uns hier von Anfang an sehr gut beraten und betreut gefühlt haben. Hier fließen Kompetenz und Herz zusammen! Unsere Tochter liebt das Training beim TTB und die vielen Möglichkeiten sich zu bewegen.

Die Physio-Einheiten sind nicht nur Spaß und Training für unsere Tochter, sondern auch für uns Eltern wichtig. Wir bekommen Tipps für das Turnen Zuhause und erfahren von ergänzender Therapien, die uns neuen Möglichkeiten eröffnen könnten. Besonders ist auch das offene Raumkonzept in der Praxis: Beim TTB ist die Therapie nicht auf einen bestimmten Raum begrenzt, sondern beginnt schon im Wartezimmer.

Für meine Tochter und uns ist es wertvoll zu erfahren, dass Behinderung normal ist, und dass es Menschen gibt, die diesen Gedanken mit Herzblut zu ihrem Beruf gemacht haben.

Ben ist jetzt 13 Jahre alt. Er wurde in der 32. Schwangerschaftswoche geboren und hatte eine spastische Überstreckung. Mit sechs Monaten kam er in unsere Familie. Wir setzten die Physiotherapie, die er bereits seit der Entlassung aus dem Krankenhaus bekam, fort und erweiterten sie durch Frühförderung.

Als er zehn Monate war, sagte die behandelnde Physiotherapeutin mir, dass Ben Schwierigkeiten haben werde, Stehen und Gehen zu lernen. Das war für mich offensichtlich – denn dass ein stocksteifes Kind seine Einschränkungen nach ein paar Monaten nicht einfach ablegen würde, lag auf der Hand, fand ich. Ich fragte beim nächsten Termin nach, was sie genau meinte: Verdacht auf ICP, war die Antwort. Das sagte mir nichts, aber ich wurde ans hiesige Sozialpädiatrische Zentrum verwiesen.

Bevor wir den Termin dort hatten, nahm ich zufällig Kontakt mit einer ehemaligen Bekannten auf – Marion Milius … und das war unsere Rettung. Sie bot uns sofort an, zu ihr zu kommen und dann „spamte sie mich mit Infos zu“, um es flapsig zu sagen. Seitdem weiß ich, dass Ben eine Tetraparese hat, die seine gesamte Motorik, besonders die der Beine, beeinträchtigt. Es folgten herausragende Hilfsmittelberatungen und regelmäßig Intensivtherapie-Wochen, die sich kaum beschreiben lassen. Schon die Praxiseinrichtung ist so liebevoll und kindgerecht, wie ich es sonst nirgends in Deutschland sah. Egal bei welcher Therapeutin, welchem Therapeuten, Ben behandelt wurde – es war immer (!) herausragend gut. Ben machte Fortschritte und wir bekamen Tipps für den Alltag. Wenn Ben heute das Aufstehen übt, heißt es immer noch „Charlotte“, weil sie es war, die uns beibrachte, wie ihm das Aufstehen mit eigener Beinkraft gelingt. Auch die 91 freien Schritte im Flur mit Lina sind unvergessen.
Die Hilfsmittelversorgung ist dank der Kontakte, die über das Therapeutenteam Blankenese geknüpft wurden, super hilfreich. Ben hat zusammen mit dem TTB so viel erreicht: Er bewältigt den Schulweg selbstständig mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Seinen Rollstuhl beherrscht er so selbstverständlich, wie andere Menschen ihre Beine. Zweimal in der Woche geht er zum Rollstuhlsport. Mit den Orthesen macht er freiwillig Gehtraining auf dem Laufband und schafft 1000 Schritte am Stück. Seine orthopädischen Schuhe sind praktisch, schick und alltagstauglich. Mit seinem Therapiedreirad radelt er mit seinem Freund zum Eiscafé im benachbarten Stadtteil. In der Schule ist er auf dem – sehr steinigen – Weg zur Unabhängigkeit. Trotz eingeschränkter Hand- und Armmotorik wendet er das 10-Finger-Schreiben an und schlägt mich darin locker – in Geschwindigkeit und Fehlerfreiheit.

Dies alles wäre ohne die Unterstützung vom Therapeutenteam Blankenese nicht möglich gewesen. Ich habe eine Ärztin im SPZ gefragt, was passiert wäre, wenn Ben wegen fehlender oder falscher Behandlung nie gehen gelernt hätte – darauf meinte sie, dass man dann wohl gesagt hätte, mehr sei eben nicht möglich gewesen. Keiner hätte kritisch hinterfragt, ob er bei einer intensiveren und besseren Förderung mehr Kompetenzen hätte erwerben können. Beim Therapeutenteam ist das anders – hier wird ganzheitlich und umfassend geschaut, um mit allen Mitteln so viel Kompetenzerwerb und damit Selbständigkeit, Selbstbewusstsein und Unabhängigkeit wie irgend möglich zu erreichen.